Wcześniak po wyjściu ze szpitala

Współczesny rozwój medycyny pozwala na przeżycie dzieciom urodzonym na długo przed planowanym terminem porodu, których masa wynosi czasem…pół kilograma! Tak drodzy, około 500g! Najmniejszy wcześniak, który przyszedł na świat ważył 420g, urodził się w 2020r. 

Tak skrajne wcześniaki pierwsze miesiące swojego życia spędzają niestety w szpitalu, poddawane nieustannie czynnością podtrzymującym ich życie.

A jak wygląda życie ze wcześniakiem na co dzień zapytaliśmy Anię, fizjoterapeutkę- mamę Amelki 😊

„Przełomowym momentem dla rodziców jest wyjście ze szpitala, zazwyczaj następuje ono w okolicy przewidywanego terminu porodu– oczywiście jeśli nie ma innych komplikacji, dziecko jest ustabilizowane.  Kluczowe jest osiągnięcie magicznych 2kg! Wiąże się to głównie z podaniem szczepionki na gruźlicę, którą można podać właśnie przy osiągnięciu tej masy. W naszym przypadku było to po 63 dniach ( tydzień przed planowaną datą porodu. Amelka miała wtedy 2003g). Jak na skrajnego wcześniaka ze skrajną hipertrofią- to bardzo dobry wynik 😊 Masa urodzeniowa Amelki wynosiła 870g!”

Z jakimi najpoważniejszymi konsekwencjami wcześniactwa przyszło Wam się zmierzyć?

„ Niedojrzałość układu pokarmowego i zaleganie treści pokarmowej w jelitach grożące martwiczym zapaleniem jelit, w pierwszych tygodniach życia mieliśmy wkłucie centralne i karmienie pozajelitowe. Problem z układem oddechowym w tym niewydolność oddechowa (wspomaganie oddechu CPAP), zespół zaburzeń oddychania w tym bezdechy. Do dziś została dysplazja oskrzelowo-płucna.‌

Ze strony układu krwiotwórczego problemy były związane z niskimi wartościami erytropoetyny przez co mieliśmy 4 transfuzję krwi i suplementację żelaza po wyjściu ze szpitala. Największym zmartwieniem jednak była niedojrzałość układu nerwowego i związane z tym wylewy i krwawienia dokomorowe.

 Kolejną konsekwencja wcześniactwa to retinopatia II stopnia, na szczęście niezabiegowa.

 Przetrwały otwór owalny PFO.

 Utrudnieniem był również osłabiony układ odpornościowy, który był nie w pełni wykształcony, co skutkowało zwiększonym ryzykiem infekcji, a w konsekwencji mogło prowadzić do sepsy ( u nas była wprowadzona profilaktyczna antybiotykoterapia).

Po wyjściu dostaliśmy dosłownie plik skierowań do specjalistów! 

• neurolog,
• neonatolog,
• gastroenterolog,
• okulista,
• pulmunolog,
• kardiolog,
• endokrynolog,
• oddział dzienny rehabilitacji,
• audiolog.

Warto nadmienić, że Amelka jako skrajny wcześniak miała refundowaną terapię ciałami monoklonalnymi ( SYNAGIS) przeciwko wirusowi RSV, który dla wcześniaków jest praktycznie śmiertelny! Dostała 5 dawek szczepionki w odstępie 30 dni ( nota bene gdybyśmy chcieli zrobić to prywatnie koszt jednej dawki wynosi na tamten moment około 5 tysięcy złotych)”

Jak wygląda zwykły dzień z życia wcześniaka?

„Pierwsze miesiące ( jeszcze przed pandemią) udało się zaliczyć wizyty u specjalistów. Głównym lekarzem prowadzącym był neurolog w konsultacji z fizjoterapeutą, to oni ustalali plan działania. Ćwiczyliśmy metodą Vojty 4 razy dziennie przez pierwsze pół roku, później było to 2-3 razy.

Z terapeutą spotykaliśmy się raz na tydzień / dwa ( głównie przez to, że dzięki temu że ukończyłam fizjoterapię po pokazaniu pozycji i ćwiczeń byłam w stanie opanować ćwiczenia w domu na tyle, że nasz terapeuta był z tego zadowolony, nie potrzebowaliśmy, aż tak częstych wizyt).

Jeśli chodzi o rehabilitacje i harmonogram to Vojta zdecydowanie w pierwszym roku układała nam życie. Starałam się tak planować dzień by wizyty lekarskie, drzemki, karmienie nie kolidowało z ćwiczeniami, było to bardzo ciężkie, ale w przypadku Amelki też bardzo szybko było widać efekty co napędzało nas do pracy.”

Co było najtrudniejsze w terapii do wypracowania?

„ Głównymi celami w terapii było osiąganie kolejnych umiejętności motorycznych ( najlepiej tak by zmieścić się w normach rozwojowych), największą trudnością była pionizacja i chód. Amelka długo poruszała się „kicając” i nie osiągała naprzemienności ruchu. Pierwsze samodzielne kroki postawiła w 20mciu życia. Dość długo pracowaliśmy nad wzmożonym napięciem w nogach, bo chodziła na palcach. Do tej pory jej się to zdarza, ale w końcowym etapie rehabilitacji to był punkt kluczowy, by wyeliminować dodatnią reakcję od podłoża. Równolegle miała prowadzoną trójpłaszczyznową manualną terapię stóp i terapię czaszkowo- krzyżową. Korzystaliśmy również z wizyt terapeuty wzroku ( Amelka ma oczopląs), doraźnie osteopatia i terapeuta manualny.”

Jak obecnie oceniasz rozwój swojej córeczki?

„Według lekarzy wcześniak na 2 lata na nadrobienie zaległości i mogę nieśmiało powiedzieć, że nam się udało. Było to okupione przede wszystkim ciężką pracą Amelki  i przeorganizowaniem naszego rodzinnego życia. Na ten moment córka nie odbiega rozwojem motorycznym od rówieśników, jest po prostu mniejsza i drobniejsza niż dzieci w jej wieku. Co do rozwoju intelektualnego lekarze na razie nie mają zastrzeżeń choć to jeszcze za wcześnie, by mówić że na pewno jest wszystko dobrze.

Na koniec chcę podkreślić coś bardzo ważnego, by uświadomić ludzi, że wcześniak to nie odpowiednik małego noworodka. Te dzieciaki mają ogromną wolę walki życia, ale problemy z jakimi borykają się na starcie mogą czasem nieść konsekwencje na całe życie. My wyszłyśmy zwycięską choć przez pierwsze 2 lata ciągle wisiała nad nami diagnoza Mózgowego Porażenia Dziecięcego.”

Dla rodziców, którzy mierzą się z podobnym trudem podaję nazwy fundacji dla rodziców wcześniaków, z których można korzystać. Jest tam ogrom wiedzy, ale również wsparcia psychologicznego i terapeutycznego.

1. Fundacja Ernesta

2. Fundacja wcześniak rodzice- rodzicom

3. Fundacja przed czasem

4. Fundacja Matkowelove

5. Fundacja mali wojownicy

Nie ma większego kompendium wiedzy niż rodzic wcześniaka.Ani serdecznie dziękujemy za dzielenie się swoją historią i życzymy ogrom zdrówka dla Amelki 😊